Každé třetí vyhledávání dárce v našem registru je pro nemocné dítě. Ať už se jedná o leukémii nebo jinou poruchu krvetvorby, pokud se najde dárce s dobrou shodou, dětští pacienti mají větší šance na uzdravení než dospělí. I tak je někdy cesta k záchraně života složitá. Dnes už skoro dospělý Tomáš si ji prošel před 12 lety. O jeho příběh se s námi podělil jeho tatínek Milan. Děkujeme.
(„Tomáš byl až do svých téměř 3,5 roku hyperaktivní dítě, které nemělo s nikým a ničím žádný problém. Chodil do jeslí, měl hodně kamarádů, byl velmi akční. V létě 2010 jel na víkend k babičce, tam začal hodně kašlat, dostal teploty, udělaly se mu petechie a babička ho raději vzala k lékaři. Lékař mu dal antibiotika a vše se na chvíli uklidnilo.
Pár dnů po dobrání antibiotik se situace opakovala, u klíční kosti se mu udělala velká boule, tak jsme šli k obvodní lékařce znovu. Ta mu udělala odběry krve a za pár hodin byl na dětském oddělení v litoměřické nemocnici. To už se mu udělaly i velké modřiny na nohou, ale vzhledem k jeho aktivitě to nebylo „nic divného“.
V nemocnici jsme byli celý den, nechtěli nás nechat odejít, abychom počkali doma, což bylo zvláštní. Pak přišel primář a řekl nám, že Tom má vzácné „krevní onemocnění“, které neumí léčit a další den máme z nemocnice v Litoměřicích jet do nemocnice v Ústí.
V Ústí to bylo šílené, čekali jsme celé dopoledne na chodbě a nikdo s námi nemluvil. Odpoledne proběhla nějaká vyšetření a po pár dnech nám řekli, že je nutný transport vrtulníkem do Motola.
Tom tedy letěl, my tam přijeli autem. Teprve v Motole nám vše jasně vysvětlili a řekli nám, jak na tom Tom je, jaký bude postup léčby a jaká je prognóza. Jejich přístup jsem hodně ocenil, byl velice profesionální a dodnes si ho velmi vážím.
První diagnóza zněla T-ALL. Byl to šok, ale věřili jsme, že to Tom zvládne. Byl silný a moc si z toho, i vzhledem k věku, nedělal a bral to jako „běžné onemocnění“, jen mu chyběli kamarádi a dost se nudil.
Chemoterapie mu daly dost zabrat, ale část léčby mohl později absolvovat i doma, tak rok utekl jako voda. Jezdili jsme na pravidelné kontroly, ale po cca. 1,5 roce však přišel další šok, když jsme se se při kontrole dozvěděli, že se nemoc vrátila, a dokonce v horší formě jako akutní myeloidní leukémie.
Teď již bylo jasné, že se transplantaci kostní dřeně nevyhne a není jiné řešení než od nepříbuzného dárce. Tím začal opravdový kolotoč, vyhlídky nebyly dobré, příprava na transplantaci dala Tomovi hodně zabrat a byl na tom špatně. Opět nás hodně podržel profesionální postup týmu lékařů v Motole, jasné informace, co přesně se bude dít. V srpnu 2012 pak transplantace proběhla.
Já jsem tomu zpočátku nechtěl věřit, Tom je naše jediné dítě a stále jsem doufal, že to je omyl a nám se to nemůže stát... Bohužel realita byla drsnější.
Myslím, že ani obvodní lékařka, ani v nemocnici v Litoměřicích se s těmito případy běžně nesetkávají, sami nevěděli, co přijde a jak to komunikovat.
Tehdy přišel takový pocit beznaděje a zmaru. Po převozu do Motola to již bylo lepší, neboť se Toma (i nás) ujali „profíci“ a vše dostalo (v obou případech léčby) jiný spád.
Nicméně, původní šance na vyléčení byla 80 %, před transplantací 50 % a pak, s ohledem na komplikace, ještě méně. Myslím, že téměř každý rodič, by tu nemoc vzal raději „na sebe“.
Ale Tomáš je ještě větší bojovník než jeho rodiče a to nás drželo „nad vodou“. V práci mi maximálně vycházeli vstříc, takže jsme naštěstí nemuseli řešit „existenční“ problémy.
Na nalezení dárce se díky registrům nečekalo dlouho a byla to otázka „pár týdnů“. Navíc měl Tom obrovské štěstí, že dárce měl shodu 10/10 a s darováním krevních buněk souhlasil.
O dárci něco málo víme, byl/je to Tomášovo zachránce a jsme mu vděční, že pomohl. Byl to muž, Čech, víme rok narození, kolik tehdy vážil, ale nic dalšího.
Příprava pacienta na příjem krevních buněk je fakt „masakr“ a Tom byl před transplantací úplně vyřízený, ale samotná transplantace kostní dřeně byla podobná transfúzi a měla cenu „nového života“.
Krátce po transplantaci nastaly komplikace v podobě různých infekcí, které pobyt na jednotce hodně prodloužily.
Tom se dostal do stavu, že mu bylo úplně jedno, jestli je v nemocnici nebo doma, zdravý nebo nemocný a jeho psychický stav nebyl vůbec dobrý. Nakonec se mu podařilo vše zvládnout a jeho stav se začal zlepšovat. Dnes se má skvěle, teď v srpnu slaví 12 let od transplantace.
Na podzim mu bude už 18 let, studuje střední školu, rád cestuje, řídí auto, téměř denně chodí do fitka, vypadá to, že těžká nemoc ani léčba na něm nezanechala vážné následky.
Na dárce myslíme celkem pravidelně. Chápu a respektuji pravidla registru o anonymitě, ale myslím, že by dárce měl/ vědět, že se Tomáš má skvěle, že mu zachránil život a že jsme mu vděční.
Velké díky patří také Oddělní hematologie a onkologie v Motole i Transplantační jednotce.“
(Pozn. příběh prošel drobnou redakční úpravou.)
Klíčová slova: kostní dřeň, krvetvorné buňky, trasplantace, darování života, dárce, FN Motol
